buffer right
buffer right
ברוך הבא, אורח
שם משתמש: סיסמא: זכור אותי
פורום תמיכה לחולי נוירופותיה בהנהלת רינה
  • עמוד:
  • 1
  • 2

דיון: נורופתיה חריפה

נורופתיה חריפה לפני 4 שנים 11 חדשים #4212

  • ניב
  • ניב's Avatar
  • מנותק
  • הודעות: 3
רינה שלום,

אובחנה פולינוירופתיה אקסונלית חריפה לאחר אשפוז בבית חולים, סיבת המחלה אינה ידועה. כל הבדיקות היו תקינות למעט ההולכה העצבית שבה נרשמה פגיעה קשה בעצבים התחושתיים ובינונית בתנועתיים.
לפני כשנה וחצי החלו קשיים בעיכול ופליטה של כל סוג מזון מוצק או נוזלי כולל מים. הנוירולוג אומר שזו יכולה להיות תופעה של הנוירופתיה.

אני סובל מקשיים מקשים בתנועה, כאבים, חוסר תחושה ברוב הגוף, חולשה וירידה חריפה במשקל. המצב קשה מאד אבל יציב פחות או יותר עם עליות וירידות.

ניסיתי המון תרופות וטיפולים ברפואה קונוונציונלית ומשלימה ללא כל הטבה משמעותית.
יש צורך לציין ששמרתי על תזונה מאד בריאה ואורגנית עד לתחילת בעיות העיכול שבעקבותיהן אני נאלץ לאכול מזון ללא סיבים ומאד קל לעיכול כולל בשר שמתעכל טוב יותר מירקות או פירות.

רציתי לשאול מספר שאלות:

1. חלק מהמומחים המליצו על ביופסית עצב ואחרים בפירוש המליצו להימנע. מה הן תופעות הלוואי הידועות כמו כאבים או פגיעה בתנועה למשל? חושש מכל תהליך פולשני נוסף לאחר כל הבדיקות הקשות והכואבות שעברתי שהביאו להחמרה בכל המישורים לאורך חודשים.
2. האם כדאי לנסות חומצה אלפה ליפואית ומה הן תופעות הלוואי?
3. האם סימבלטה מטפלת רק בסימפטומים או גם יכולה לעצור את התפתחות המחלה ולשפר את התפקוד העצבי?

אני פונה אלייך כיוון שהתייעצתי עם מומחים רבים והתגובות מאד מבלבלות, לא אחידות ואפילו סותרות לחלוטין. מה הניסיון בשטח אומר? אני היום לבדי וחייב להחליט על דעת עצמי בתוך כל המידע הסותר שמתקבל מהמערכת הרפואית.

בתודה מראש
ניב
הנהלת האתר ביטלה גישת כתיבה ציבורית.

תגובה:נורופתיה חריפה לפני 4 שנים 11 חדשים #4213

  • אלין
  • אלין's Avatar
  • מנותק
  • הודעות: 20
  • תודות שהתקבלו 1
שלום ניב,
צר לי לשמוע על מה שעובר עלייך. אני סובלת מנוירופתיה של סיבים דקים ואוטונומיים שמתבטאת בכאבי תופת צורבים שורפים והפרעות בעיכול ובליעה על רקע הנוירופתיה. אענה לך כאן מנסיוני המר וממעט ידע בתחום.
ראשית אם תוכל לתת עוד מידע על עצמך: גילך, כמה זמן אתה סובל מנוירופתיה, האם לפני שהחלה קיבלת חיסון/ חלית בוירוס/ נטלת אנטיביוטיקה/ היית בחו"ל – אלו דברים שעשוים לעזור במציאת אטיולוגיה=סיבה למחלתך. גם לא הבנתי אם הנויורפתיה אובחנה באישפוז או שהיית מאושפז מסיבה אחרת והנוירופתיה הופיעה אחרי האישפוז.
סימפטומים שאתה מתאר במע' העיכול אכן יכולים להתאים לפגיעה בהתרוקנות קיבה =גסטרופרזיס שגורמת לבחילות/הקאות, צרבות, שובע מוקדם וכו' וניתן לאבחנה במיפוי התרוקנות קיבה. ממליצה לך להבדק ע"י גסטרואנטרולוג, רצוי מומחה בתנועתיות מע' עיכול (אם תרצה אוכל לתת שם). נסה לאכול פירות וירקות לא סיביים, בלי קליפה ומבושלים היטב זה מאוד מקל על עיכולם. בשר, אגב, מאוד קשה לעיכול ודורש מהגוף המון אנרגיה לעיכולו ושוהה אפילו בקיבה בריאה כ3-4 שעות (נדמה לך שהוא יותר קל לעיכול אולי בגלל שהשוות לפירות וירקות טריים בקליפתם). אולי כדאי לנסות מדי פעם במקום בשר לאכול ביצים כמקור לחלבון מלא וכולסטרול. אם אין לך אלרגיה לחלבון החלב או רגישות לסוכר החלב=לקטוז אז כדאי גם לאכול יוגורטים ביו שהרבה יותר קל לעיכול מבשר כיוון שנוזלי. אכן מומלץ מזון דל סיבים ושומן בכדי להקל על העיכול, אבל מצד שני שומנים בריאים (אומגה 3, שמן זית=9אומגה, ואפילו שומן רווי וכולסטרול) מאוד חיוניים לגוף ובייחוד למע' העצבים. כל קרומי התאים בנויים משומן וגם המיילין העוטף את העצבים בנוי משומן רווי וכולסטרול, ולכן חייבים קצת שומן. מאוד מומלץ שמן קוקוס שהוא בעל שרשרת בינונית, בריא והכי קל לעיכול מכל השמנים. מומלץ הרבה ארוחות קטנות במשך היום במקום 3 גדולות ובמרקמים נוזליים/רכים (אצלי הבלנדר עובד שעות נוספות). האמת שיש לי עוד הרבה מידע שעשוי לעזור לך עם הסימפטומים במע' העיכול אז תיידע אותי אם תרצה לשמוע ובינתיים אצמד לשאלותייך.
1.ביופסיית עצב זה אכן תהליך פולשני שנועד לעזור בבירור האטיולוגיה=סיבה למחלתך והתאמת הטיפול למשל אם ימצא תהליך דלקתי אז תקבל סטרואידים. האם קיבלת כבר סטרואידים או אימונוגלובולינים? לעניות דעתי הביופסיה נלקחת מעצב תחושתי ספפנואוס ולכן לא תשאר פגיעה בתנועה, אבל עלול להשאר כאב באיזור הניתוח או העצבוב של העצב ברגל. האם ניסית לשאול את הרופאים שבעד הביופסיה כיצד ממצאיה יעזרו מבח' טיפולית ולא רק אבחנתית?
2. חומצה אלפא ליפואית נמצאה במחקרים כיעילה בכאב נוירופטי על רקע סכרת. בעצם זהו אנטיאוקסידנט חזק=נלחם ברדיקלים חופשיים שלעיתים עשוי לעזור גם בנוירופתיות מסיבות אחרות ועד כמה שידוע לי אין לו תופעות לוואי, אך תתיעץ עם רופאים. מה רמות ויטמיני ה-B12,B6,D שלך? רצוי ש B12יהיה בגבול עליון של הנורמה ולפחות 500!
3. סימבאלטה מטפלת רק בסימפטומים של כאב ומשפרת מצב רוח, איננה עוצרת את התפתחות המחלה.
מזדהה איתך על הבלבול שאתה שרוי בו, כמה שיותר רופאים כך יותר דעות. ממליצה לך בחום להתייעץ עם דר' דבי שהוא מומחה למחלות עצב –שריר. אשמח לענות לשאלותך אם תהיינה, תרגיש טוב עד כמה שניתן.
הנהלת האתר ביטלה גישת כתיבה ציבורית.

תגובה:נורופתיה חריפה לפני 4 שנים 11 חדשים #4214

  • ניב
  • ניב's Avatar
  • מנותק
  • הודעות: 3
רינה ואלין שלום,
תודה על תגובותכן ומצטער לשמוע על הסבל והניסיון הרב שנאלצתן לצבור עם המחלה המוזרה הזו.
אני בן ,43 הנוירופתיה החלה לפני כ4 שנים. אובחנה באשפוז שמטרתו הייתה לברר את מהות הבעיה שעד אז נחשבה "פסיכוסומאטית" או התחזות ממש.
לא קדם למקרה שום אירוע מיוחד או מחלה חוץ מנפילה שאף רופא לא מקשר לנורופתיה ועייפות מלווה בעומס שנפוצים במדינתנו. נשללה בכל מקרה האפשרות למחלה טרופית, סכרת וכל מחלות הסיכון האחרות כולל סרטן או פגיעה מהותית בחוט השדרה. הנורופתיה החלה בצורת נימול לא מוסבר והתפתחה במהירות.
כל הערכים היו תקינים, חוץ מוויטמין D שהיה נמוך מעט, תוספי ויטמין D מסוגים שונים הוכחו כלא יעילים וגורמים כולם לקשיים נוספים וכאבים במערכת העיכול.
אנסה שמן קוקוס תודה.
B12 היה 400 אם זכור לי נכון, אבדוק זאת שוב.
קיבלתי סטרואידים שלא הועילו ואף החמירו את המצב. לא מעוניין בתרופות חזקות ומזיקות נוספות אם הנזק גדול מהתועלת. הרופאים שתמכו בביופסיה אמרו שאין שום אפשרות נוספת לאבחנה ולטיפול והם צודקים. מצד שני אחוזי ההבחנה נמוכים ואחוזי ההצלחה בטיפול כנראה עוד פחות. הכאבים יציבים והסכנה לכאבים חזקים בעקבות ביופסיה כנראה ממשיים.
זו בדיוק הבעיה הכל "כנראה" ולא ברור, חשבתי שאולי לאחרים יש ניסיון ממשי; כמו שלך למשל; כדי שאוכל לקחת החלטה מושכלת.
נראה שכדאי לנסות חומצה אלפה ליפואית.
משתמש בשמנים אתריים להקלה בתנועה ובכאב ומקבל מסג' שעוזר בהקלת הסימפטומים אבל לא בשיפור המצב הכללי.
הנהלת האתר ביטלה גישת כתיבה ציבורית.

תגובה:נורופתיה חריפה לפני 4 שנים 11 חדשים #4215

  • אלין
  • אלין's Avatar
  • מנותק
  • הודעות: 20
  • תודות שהתקבלו 1
ניב שלום שוב,
גם אצלי חשבו תחילה שזה פסיכוסומטי, מה גם שכל הבדיקות היו תקינות, עד שהגעתי לדר' דבי שמיד איבחן את המחלה. אצלי המחלה מחמירה בקצב די מהיר.
לגבי שמן קוקוס: כדאי לבשל ולטגן בו ולהוסיפו למיצי ירקות/פירות סחוטים וסמודיס וכך הוא גם ישפר ספיגת ויטמינים מסיסים בשומן כמו A,D,K, Eוגם לדייסות דגנים.
אכן בביופסיה ניתן להגיע לאבחנה, אבל הוא כרוחה בסיכונים ואם כבר ניסית סטרואידים והם לא הועילו אז השאלה היא האם יוכלו להציע לך טיפול אחר על סמך תוצאותיה.
מלבד חומצה אלפא ליפואית ו B12 ישנם עוד כל מיני תוספי תזונה שאנשים נוטלים כמו אצטיל קרניטין, נדמה לי, שיש מחקרים שהראו שיעיל בנוירופתיה סכרתית בשילוב ALA . יש אחרים שלגביהם לא נראה לי שיש מחקרים, אבל הם אנטידלקטיים או אנטיאוקסידנטים שזה אף פעם לא יזיק למשל כורכום. בכל אופן נתתי לך רעיונות, אך אל תתייחס אליהם כהמלצה, תחקור ותתיעץ עם איש מקצוע.
הייתי רוצה לדבר או להתכתב איתך לגבי ההתמודדות עם הפגיעה במע' העיכול שיש לשנינו. אם זה מתאים לך אז אנא השאר לי מייל או נייד שאוכל ליצור קשר.
כמו כן, אודה לך אם תפרט במה הסטרואידים החמירו את מצבך ובאיזה מינון ולכמה זמן נטלת אותם. גם אצלי עומדת האופציה של סטרואידים בסימן שאלה גדול והרופאים חלוקים בדעותיהם.
תרגיש טוב,
אלין
הנהלת האתר ביטלה גישת כתיבה ציבורית.

תגובה:נורופתיה חריפה לפני 4 שנים 11 חדשים #4217

ניב שלום,

אני מכירה אישית את אלין.
יש לה ידע רב.
היא מאד יסודית ולמדה את הנושא לעומק.
ממליצה בחום ליצור איתה קשר.

אם אתה מעוניין - אני יכולה לקשר בינכם שלא דרך הפורום.

ולעניין הנוירופתיה והתמודדות עם הכאב ושאר המיחושים: כאב גורם לנו להתכווץ. לכן מומלץ לבצע פעילות גופנית משחררת ומרגיעה. בין אם זו פעילות של מתיחות כמו יוגה ופילאטיס. טיפולי מגע - מסאג'ים למינהם, במידה וניתן לסבול זאת וכן מדיטציות למינהן.

ישנו גם טיפול בהיפנוזה להתמודדות עם כאב. ניתן לברר לגבי זה במרפאות הכאב שבאזור מגורך.

הרבה בריאות

רינה
הנהלת האתר ביטלה גישת כתיבה ציבורית.

תגובה:נורופתיה חריפה לפני 4 שנים 3 חדשים #4728

לניב שלום
אני לוקח למיקטל וזה עוזר כנגד הכאבים
הנהלת האתר ביטלה גישת כתיבה ציבורית.
  • עמוד:
  • 1
  • 2
מנהלים: רינה
זמן יצירת העמוד: 1.839 שניות
לפרטים נוספים או לשאלות הנכם מוזמנים להיכנס לפורום נוירולוגיה

ייעוץ ע"י ד"ר רון דבי מזכה בהחזר כספי ע"י הביטוחים המשלימים של כל קופות החולים (כללית מושלם, מכבי זהב, מאוחדת עדיף ושיא, לאומית זהב) וביטוחי בריאות פרטיים.
(בהתאם לתקנון הגופים המבטחים)
מנהל ועורך רפואי- ד"ר רון דבי, מומחה לנוירולוגיה ולמחלות עצבים ושרירים
  מרפאת מומחים Top Medical רח' מדינת היהודים 89 הרצליה טל:09-9509697, פקס: 0732599099

כל הזכויות שמורות לד"ר רון דבי נוירולוג, מומחה לנוירולוגיה