buffer right
buffer right
ברוך הבא, אורח
שם משתמש: סיסמא: זכור אותי
  • עמוד:
  • 1

דיון: מחלת fshd

מחלת fshd לפני 2 שבועות 1 יום #11172

ד"ר דבי שלום
אחיין שלי בן ה16 אובחן במחלת שרירים ככל הנראה fshd (הוא עבר בדיקת emg בביח וולפסון היום שגם אתה היית שותף בה או לאחריה).
כרגע הוא אמור לעבור בדיקת mri ו/או בדיקה גנטית שתישלח לחו"ל.
יש לנו מס' שאלות:
1. האם יש ברשת פורום תמיכה למתמודדים עם המחלה שאתה מכיר או קבוצת תמיכה שלא ברשת?
2. האם ישנה בדיקה גנטית שאנו בני המשפחה יכולים לעשות? לי יש ילד בן 3 ואני מתכננת היריון נוסף . האם יש בדיקה גנטית טרום ההיריון או במהלך ההיריון שניתן לעשות אותה?
3. היכן ניתן לקבל עוד מידע על המחלה? (השלכות/ הצפי להתנהגות המחלה במהלך השנים וההשפעות שלה/אמצעים שיכולים להקל
4. האם יש טיפולי רפואה משלימה/אלטרנטיבים מומלצים?

נשמח למידע או להפנייה לגורמים שיכולים לסייע.


תודה רבה!!
הנהלת האתר ביטלה גישת כתיבה ציבורית.

מחלת fshd לפני 2 שבועות 14 שעות #11174

מחלת FSHD

שלום,
לגבי רשת או קבוצה בפורום, לא מכיר ספציפית, אך תוכלו לחפש ברשת ולמצוא. לגבי בדיקה גנטית, קודם כל יש לזהות את הפגם הגנטי בחולה, ואז בהנחה שזה הפגם המשפחתי, ניתן לבדוק את שאר בני המשפחה, במידה והם מעוניינים. אפשר למצוא מידע רב על המחלה ברשת. טיפולים אלטרנטיביים לא מרפאים את המחלה, אך הם בהחלט יכולים לעזור לתפקוד ולתחושה. גם פיזיותרפיה יכולה לעזור.
בברכה
ד"ר רון דבי
נוירולוג
הנהלת האתר ביטלה גישת כתיבה ציבורית.
  • עמוד:
  • 1
זמן יצירת העמוד: 0.111 שניות
לפרטים נוספים או לשאלות הנכם מוזמנים להיכנס לפורום נוירולוגיה

ייעוץ ע"י ד"ר רון דבי מזכה בהחזר כספי ע"י הביטוחים המשלימים של כל קופות החולים (כללית מושלם, מכבי זהב, מאוחדת עדיף ושיא, לאומית זהב) וביטוחי בריאות פרטיים.
(בהתאם לתקנון הגופים המבטחים)
מנהל ועורך רפואי- ד"ר רון דבי, מומחה לנוירולוגיה ולמחלות עצבים ושרירים
  מרפאת מומחים Top Medical רח' מדינת היהודים 89 הרצליה טל:09-9509697, פקס: 0732599099

כל הזכויות שמורות לד"ר רון דבי נוירולוג, מומחה לנוירולוגיה